Túl a nehezén – Imelda és Ninett –

Mindig azt hittem, hogy a pozitív gondolkodás valami úri huncutság unatkozó háziasszonyoknak, amíg nem ismertem meg Imelda Clay-t. Mosoly. Szinte hiperaktív élet. Összetörve soha se láttam, pedig komoly tragédiát cipel már lassan egy éve. Csak néha a Facebook bejegyzéseiben pendült meg egy-egy keserű hang. Hadd idézzem fel ezeket is – az interjú jelen-idejébe ágyazva – most, mikor úgy tűnik túl vannak a nehezén. Ő és a lánya: Ninett.

Najó, ha ennyire kérdezgeti a facebook hogy mi jár a fejemben, akkor elmondom: Csókolom! Szeretnék egy életet! Egy olyan simát, köszi nem kell semmi extra, nem kell félig kékvéru keresztény, félig teljesen őrült zsidó család, nem kell sok világjárás, pszihopata férj, nagy visszafordíthatatlan tévedések, és főleg nem kell, hogy azt mondják, hogy a lányom nem biztos, hogy sokat fog még javulni. Kőszi nem kell tolókocsi. Ja, hogy ezeket az életeket már mind mások elvitték? Najó akko aggyá’ egy ilyet. Majd valahogy kiegyenesítjük.”

  • Majdnem egy évvel ezelőtt felébredt egyszer a gyerek, elment iskolába, de a bejáratnál úgy érezte, hogy valami nem stimmel a lábával. Ez reggel 8-kor volt. Mintha elfeküdte volna, vagy elzsibbadt volna, mintha nem a saját lábain járna, olyan érzése volt. Hazajött, felhívott, bejött a munkahelyemre, megnéztük, nem fájt semmilye, nem tudtuk, hogy mi lehet ez, nagyon furcsán hangzott. Gondoltuk, előző nap sokat futott, megeröltette magát, izomláza van, hátha az a baj. Hazajöttünk, mondtam neki, pihenjen egy kicsit délután aztán majd meglátjuk, hogy van. Elaludt és mikor fölkelt és sokkal rosszabbul volt. Fölállt és elesett. Nem tudta megtartani a lábán magát. Úgyhogy egyből be a kórházba! És kész, onnantól ott is voltunk. Ez egy nap!

A Guillain–Barré-szindróma (GBS), Bénulás, számos perifériás ideg egyidejű, gyorsan kifejlődő működési zavara

  • Guillain–Barré. Ez a doki neve, aki a betegséget először diagnosztizálta. Nagyon ritka, azért nem ismerik általában az emberek. Millióból egy. Ez egy autoimmun ideggyulladás, a saját tested összekeveri mondjuk a náthát, amid volt és megtámadja a saját idegeit. És lerombolja őket, akár 12 óra alatt.

Másnap reggel 10-kor már megvolt a diagnózis. Azt mondták, hogy nyugodjunk meg, mert ez nagyon ijesztőnek tűnik, de egyből felgyógyul utána. 2 hónap, 3 hónap, maximum 4 hónap és semmi baja nem lesz. És vígan fog rohangálni. És akkor szép lassan kiderült, hogy oké, hogy van ez a betegség, de Ninetté ennek egy krónikus változata. Úgyhogy ez nem olyan egyszerű mégsem. Ez egy folyamat, ahogy szép lassan megérted, hogy mi a baj pontosan. Mit kell csinálni, hogy működik a betegség. Mint mikor cukros lesz valaki, és meg kell érteni, hogy mi az, hogy inzulin. Nem mondtak semmi konkrétumot, mert annyira ritka, és annyira másképp gyógyul mindenki, Van, aki hirtelen felgyógyul és van, aki lassan. Nincs két ember, akinek ugyanúgy működik. Ezért nem is nagyon mondtak semmit, hogy mi várható. csak azt, hogy mit csináljunk, hogy lábraálljon.

Nna. Életünk mondhatni legnehezebb éjszakája után most egy picit jobb. Mivel a gyerek hétfő este óta ágyhoz van kötve, iszonyúan fájt éjjel a háta. Kb. 2 elefántnak való fájdalomcsillapító sem segített. Erre reggel nagy nehezen felültettük. Nagyon ellenkezett, mert be van állva az összes izma, viszont 1 perc után jobban érezte magát.Tolókocsi, zuhany, jókedv. Javulás nincs, de nem is romlottak a reflexei. Most megy a második plazma csere. Gyógytornász is volt, mindenki bíztat, hogy nemsokára rendben lesz.”

  • Folyamatos javulás van, nagyon lassan. Lassú, de nagyon biztosnak tűnik. Ezt úgy képzeld el, hogy mikor bementünk, akkor a Ninettet egy hálóval és egy daruval emelgettük, mert abszolút nem tudott megmozdulni a lába. Deréktól lefelé egyáltalán nem! Érezte, ha csak egy hajszál is hozzáért, de nem tudta megmozdítani. Most ott tart, hogy mindenét tudja mozgatni, csak nem 100%-ban.

Nagyon sajnálom, nincs energiám telefonálgatni. Azért írom ezeket a beszámolókat, hogy ne kelljen 100 szor elmondanom ugyanazt. Bocsánat, hogy senkinek sem írok vissza, de nagyrészt vagy Ninett lábait rakosgatom vagy alszom.”

  • Beköltöztünk a kórházba. Az első héten nem aludtunk semmit. Bent volt az intenzíven 10 napot, vagy két hetet. Az apjával felváltva aludtunk bent. Van az intenzíven egy alvószoba a szülőknek, hogy legalább aludj két-három órát. Folyamatosan éjjel-nappal váltogattuk egymást. Később beállt, hogy ő két napot, én két napot. És így szép lassan könnyebb is lett. Ahhoz tudom hasonlítani, mint mikor újszülött van. És akkor először senki nem alszik, aztán szép lassan beáll a rend.

Szóval nem unatkozunk, de azt hiszem a lelki mélyponton túljutottunk és onnantól már csak felfelé vezet az út. Kb. 30 órája nem sírtam és ez mindent elmond. Nap közben kihallatszik Ninett gurgulazó röhögése az intenzívről, éjjel meg alszik. Mi lehet ennél jobb? Kis és nagy “szar” ügyekkel meg valahogy csak megbirkózunk. Holnap 4. plazmacsere. Mindenkinek azt üzenem, akinek búja bánata van, hogy ha reggel felébred és tud menni meg nem fáj semmije, sem neki sem a gyerekének, akkor gyakorlatilag gondoljon magára úgy mint Szupermanre. Puszi.”

  • Az elején kevesebbet dolgoztam, aztán egyáltalán nem dolgoztam. És most már lassan egy éve ennek. Most készülök visszamenni dolgozni. Üzletvezető voltam egy kávéházban, és közben a keramikus mesterséget tanultam. Már három éve csinálom, de most azt is abbahagytam. Ki kellett cserélni az életemet egy újra. Másra kellett figyelni.

Valószínüleg 3-6 hónap lesz a teljes gyógyulás. Ninett sírt reggel a frusztráltságtól : Hogy a fenébe van az, hogy ő nem tud már felállni.

Egyszóval ma síros nap volt, de így megy ez, hullámvasút. Később megint nevetgéltünk aztán elterveztük, hogy mivel fogjuk elütni az időt majd a rehabilitación. Gyerekek mondjátok ti is, hogy ebből csak valami jó sülhet ki. Ugye?”

kep2

Ninett Így mesél az első napokról:

Nem voltak jók egyáltalán. Fura volt, mert senki nem értette, hogy mi történik. Csak azt fogtam fel hogy valami nem stimmel, de nem nagyon gondolkodtam ezen. Kérdezték, hogy hogy érzem magam. De nekem sosem volt időm, gondolkodni azon, hogy most ezt gondolom, meg azt érzem.”

  • Az eleje egy trauma volt számára, egy sokk. Halgatag volt, inkább befelé fordult. Aztán kezdte feldolgozni, de általában elég jó kedve volt. Neki mindig jobb kedve volt, mint nekünk. Gyerekként olyan életerejük van, mintha ez mással történt volna!

Ninett:” Anya. Én csak akkor keltelek fel amikor kezd fájni a lábam. Olyankor olyan mintha jönne a lábam egy nagy baltával vigyorogva és azt mondaná… hahahaaaa most fájni fogok. És amikor te megmozdítod az olyan, mintha azt mondaná a lábam… tessék Ninett itt egy szép virág.”

  • Abszolút bizakodó volt! Ha kérdezgetjük, hogy hogy vagy, mit érzel: Jól! Hagyjatok békén! … Hogy mi mit aggódunk, hát ő érzi, hogy gyógyul, és kész! Minek ennyit beszélni erről, szálljunk már le róla!

Nekem is ezt mondja: „Én nem aggódtam soha, hogy mi lesz és ilyesmi, mert én látom, hogy mindig jobban vagyok, jobban érzem magam, többet megyek, egyre több dolgot tudok már csinálni. Nagyon nagyon nagyon lassan, így jobbulok!„

  • Megkérdeztem, hogy ha most egyet kívánhatna mégis, akkor mi lenne az. Egy polaroid fényképezőgépet szeretne nagyon! Nem azt, hogy föl szeretnék állni, futni!


Ninett: “Anya nézd, van egy új füzetem
Én: Mi van ráírva?

Ninett: Happiness diary
Én: Tudod mit jelent hogy happiness?
Ninett: Boldogság?
Én: Igen! Pontosan!
Ninett:( énekelve) Boldogság… gyere haza… késő van…

🙂 🙂 „

  • A papája nem él velünk, már 6 éve. De most elég sokat együtt voltak Ninettel. Ezt lehet, hogy most gyerekkorban nem érzi át, hogy mekkora plusz, de később ez majd fontos lesz. Ez jó dolog! Történt ebben az évben, jó is, nem csak a katasztrófa.

Ezt Ninett is megerősíti: „Valahogy elvoltunk. Nem csak ültünk és vártunk minden percet, hogy elteljen. Nagyon jó volt, hogy adtak komputert, tudtam játszani, filmet nézni, levelezni. Anyával játszottunk, kártyáztunk, és kimentünk, a kórház kertjébe. Van ott egy pici kenyon és oda néha kisétáltunk. Jó volt, végre, máshol lenni nem a szobában. Apával is. Játszottunk is, sétáltunk, beszélgettünk. Néha meg jöttek a barátok. Most többet voltam együtt a papámmal, mint régen. Jó volt vele lenni, még így is, hogy beteg voltam!”

Ninett: “A mellettem lévő kislány a szobában egyszer csak este felébredt és elkezdte mondani: anya anya anya anya anya. Nem értem hogy tudta megállás nélkül mondani egymás után, amíg be nem jött az anyukája a szobába. Erre ébredtem. Olyan volt mint egy ébresztő óra, amit nem lehet leállítani.”

Én: “Azt hiszem most megértetted, milyen anyának lenni. Van egy ébresztő órád amit nem lehet leállítani. :)”

  • Ninett azt mondja, hogy megtanult értékelni olyan dolgokat, amit korábban nem értékelt. Ha mondjuk most összehasonlítja magát az osztálytársaival, akkor azt mondja, hogy milyen kár, hogy ők nem értik: hogy mindennek örülni kell. Ezt csak ő érti. Ninett most volt 13. Pont a 12. szülinapja után kezdődött. Azt gondolom, ez pont az a kor amikor kezd önálló lenni. És nagyon nehéz megint elveszíteni azt, amit most kapott: önállóságot. Most van az, hogy már néha elmehetett a barátnőihez egyedül, vagy nélkülem az iskolába vagy csinálhatott magának egy tojásrántottát. Szóval sok ilyen kis apróság, és most mindenért szólni kell, kérni kell. És ez biztos, hogy nagyon idegesítő neki. Mint egy felnőttet is gondolom ez idegesítene.

Az is nehéz Ninettnek hogy keveset lehet a barátnőkkel. Ő óvodás korától nagyon közősségi kislány, mindig társaságban volt. Itt meg be kell érnie velem és az apjával meg néha néha egy egy gyerekkel. Ha egyszer kikerülünk gondolom egy évig nem is fogom látni aztán. Majd csak enni jár haza.”

  • Az osztálytársai látogatták, sajnos nem eleget, mert messze van a kórház Tel Avivtól. Ezek még kisgyerekek, valakinek el kell kísérni őket. Busszal nem engedték el őket. De amikor a szülőknek volt ideje elhozni a gyerekeket, akkor jöttek.

Ninett mosolyogva meséli: „Mikor már jobban voltam és nem fájt úgy a lábam, akkor már jöttek. Volt háromszor is, hogy az egész osztály eljött! 30 gyerek!”

keplondon

Ninett hírek:

Úgy néz ki legkésőbb október első hetében félig kiszabadulunk a kórházból. Ez azt jelenti hogy 3-szor egy héten nap közben ott leszünk, de már nem alszunk bent, és 3-szor egy héten Ninett visszamehet a rendes iskolájába. Tolókocsival egyelőre. Ez nem azt jelenti hogy nem gyógyul tovább, hanem azt, hogy semmivel sem gyógyul gyorsabban, ha a kórházban dekkolunk mintha próbáljuk a normalis életünket élni. Mindig javul a lába, de olyan lassan, hogy olyan érzes mintha ülnel és néznéd ahogy nő a fű, lassitott felvételben.

Az október 10. -i szülinapját már otthon ünnepeljük.

Jövőre, csakazért is Londonba megyünk túristáskodni, székkel együtt vagy anélkül, vagy ne hívjanak Imeldának.”

  • Annyira aggódott, hogy mi lesz, hogy fogják fogadni. Először azt mondta, szó sincs róla, amíg neki tolókocsija van, addig ő nem megy vissza. És akkor mondtam neki, hogy ha visszamész az iskolába akkor be kell vásárolni iskolatáskát újat, meg tolltartót…na akkor úgy döntött, hogy mégis megy. Félt attól is, hogy fogják fogadni. Bementünk és mindenki ölelgette, puszilgatta. Az nagy szám volt! Olyan boldogok voltak, tényleg, hogy visszajött. Én ott bőgtem a terem bejáratnál, és az osztályfőnök, akit életemben először láttam ölelgetett, nyugtatgatott, mert annyira meghatódtam… Szóval, nem volt olyan, hogy furcsán néztek volna rá, vagy hogy elcsöndesedtek volna, mert hogy nem tudják hogy kezeljék ezt a helyzetet. Á Ninett! Szia! Kitörő öröm, nagyon jó fejek voltak.

Ninett itthon van, és minden tök szuper. Nagyon nagyon sok a bürokrácia és az ezzel járó idegeskédes, de lassan mindent meg lehet szokni. Azt vettem észre hogy minél jobban idegeskedem egy dolgon amúgy teljesen jogosan, annál rosszabb lesz. Ahogy megbékelek vele hogy valami a vegtelenségig frusztraló és idegesitő, lassan kezd magától megoldódni. Őrület de tényleg így van.”

  • Van egy pár dolog, amit nem tud Ninett egyedül, önállóan megcsinálni. Itthon tud lenni, de nem tud a lakásba egyedül ki-be közlekedni. Ez a legnagyobb baj. Magyarul olyan szépen mondják, hogy mozgássérült. Valaki nem tud kimenni, fölszállni, elmenni, elutazni. Ez az, ami a legnagyobb problémája. Hogy fogja így majd csinálni a sulit? Lesz utaztatás amit az irija, az önkormányzat ad. Reggel elviszi egy autó az iskolába és délután visszahozza.

kep3A jelenről Ninett is szívesebben beszél mint a kórházban töltött évről: „Nagyon jó, hogy végre itthon vagyok! A kórházban mindig volt valaki idegen a szobában. Nem lehetett egyedül lenni. Most mik

or jönnek a barátnők, végre egyedül lehetünk, beszélgethetünk. És az itthoni kaja! Úgyhogy itthon jó! Most végre ez már a saját életem. Most már nem kapok gyógyszereket, egyálta

lán. És ez a legjobb! Tabláttakat régen hatot kaptam egy nap, 2 reggel, 2 délben, 2 este. Aztán csökkent, 5, 4, 3, 2, 1 és most már semmi. Ez itt a karomon egy nyitott véna, hogy amikor cserélik a vért, egyszerűbb legyen, ne kelljen szúrkálni. Ha nem találják a vénát és nagyon fáj. Ez egyszer egy hónapban van körülbelül. Csak ez a vércsere maradt, ezért vissza kell utazni a kórházba. Háromszor egy héten vissza kell még mennem fizikoterápiára, súlyokat emelek az újjaimmal, játszok. Van egy itthoni tréning is a kezemnek, meg a lábamnak is, hogy jobban erősödjenek. Már megszoktuk, hogy megyünk ki ajtón, hogy megyünk be, kialakult a gyakorlat. Kétszer egy héten megyek iskolába, és háromszor a kórházba. Ott is van egy iskola, ahol tanítják, a legfontosabbakat: Matekot, angolt, tudományt. Így nem tudok lemaradni a többiektől. A két iskola tartja egymással a kapcsolatot.”

kep-zaro… a saját diagnizisod a gyerekedről közelebb áll az igazsághoz mint az orvosé- Egész egyszerűen azért mert az orvos fél órat vizsgálja a beteget összesen és 100 betegséggel foglalkozik, te meg hónapok óta vizsgálod és közben csak erről az egy betegségről olvasol.”

  • A félelem a legnehezebb. A legrosszabb. Bármilyen nehéz, amit épp meg kell tenned, azt valahogy meg tudod csinálni. De amikor elkezdesz azon gondolkodni, hogy mi lesz, ha … mi lesz, ha így lesz, mi lesz, ha úgy lesz, na akkor kiborulsz. Nekem az volt a legnehezebb, hogy próbáljam azt nézni, hogy mi történik most, és ne merüljek bele, abba … Ne rettegjek a jövőtől.

Ninett ezt így fogalmazta meg: „Soha sem gondoltam, hogy rosszabb lesz. De sosem gondoltam arra sem, hogy jobb lesz. De most már úgy gondolom, hogy jobb lesz.”

Silló Sándor   /2016. november 14./